한국선천성심장병환우회가 14일 ‘문학의 집 서울’에서 창립 12주년 기념행사를 가졌다. 이날 행사에는 선천성심장병 어린이와 부모 100여명과 함께, 선천성심장병을 치료하는 소아흉부외과와 소아청소년과의 대표적인 의료진들 그리고 한국선천성심장병환우회와 함께 모든 환자들의 권익을 대변하는 여러 환자단체장들이 자리에 함께 했다.
선천성심장병환우회는 2003년 선천성심장병 어린이 부모들이 모여 만든 단체로 현재 회원수는 약 10,700명으로 선천성심장병 어린이들을 위해 활발한 공익활동을 진행하고 있다.
현재 한국선천성심장병환우회는 선천성심장병 병명별 강연-‘우리아기 심장알기’와 의료기기 무상지원사업-‘희망나누미’, 심폐소생술 및 자동제세동기 교육-‘우리아기 생명지킴이 119 302’ 의료진과 소통하는 토크쇼 ‘오즈의 마법사’ 선천성심장병에 대한 잘못된 편견을 바로 잡는 인식개선 운동 ‘달라요 다르지 않아요’, 가족여행-‘休’등의 사업을 진행하고 있다.
한국선천성심장병환우회는 전 국가대표 농구선수이자 사단법인 ‘한기범희망나눔’ 한기범 대표를 홍보대사로 위촉했다.