사회복지법인 행복공학재단(이사장 김진석)이 중증 건선에 대한 올바른 정보를 전달하고 보다 나은 치료환경을 구축하기 위해 '동참캠페인'을 진행한다.

건선은 면역체계의 이상으로 발생하는 대표적인 만성 염증성 자가면역질환으로서 완치가 어려워 평생 동안 증상에 대한 관리가 필요하다. 피부에 증상이 나타나는 질환의 특성상 전염성 피부병 환자로 오해를 받는 등 사회적 편견으로부터도 자유롭지 못한데, 특히 정도가 심한 중증 환자들은 값비싼 치료제로 인한 경제적 부담에도 불구하고 정상적인 경제 활동을 하기 어려운 현실이다.

행복공학재단은 질병과 더불어 경제적, 사회적 편견의 삼중고를 겪는 중증 건선 환자들의 현실을 알리고 치료환경과 사회적 제도 개선을 모색해 환자들에게 희망을 전달하고자 이번 캠페인을 기획하게 됐다.

먼저 질환에 대한 올바른 정보를 지속적으로 전달하기 위해서는 페이스북 페이지(https://www.facebook.com/dongchamproject)를 운영한다. 건선 환자들의 실제 사례와 질환, 치료 관련 정보를 제공함과 동시에 환자들을 격려하는 '응원 릴레이' 등을 진행할 예정이다.

오프라인에서는 중증 건선 환자들과 가깝게 소통할 수 있는 채널로서 '중증 건선 환자들에게 봄을…'이란 제목의 프리허그 행사를 마련했다.

3월 6~7일 양일간 여의도, 명동, 신촌, 강남역에서 4회에 걸쳐 진행되는데, 여의도 공원 등 일반인이 쉽게 참여할 수 있는 장소에서 진행해 보다 적극적인 시민들의 동참을 유도할 예정이다.

행사장에서는 단풍잎을 연상하게 하는 선홍색의 울긋불긋한 반점과 거북이 등처럼 각질층이 딱딱해지는 중증건선의 증상을 모티브로 한 퍼포먼스와 중증 건선 환자의 더 나은 삶을 응원하기 위한 '카운트 머신 누르기' 등도 함께 진행된다.

행복공학재단 김진석 이사장은 "이번 동참캠페인이 그동안 움츠려 있었던 중증 건선 환자와 시민이 적극적으로 소통함으로써 서로를 치유하는 계기가 되길 바란다"며 "질환에 대한 오해와 편견이 환자들에게 가장 큰 고통이다. 사회가 중증 건선을 포함한 희귀난치성 질환자들을 따뜻한 눈길로 바라보고 포용해주길 기대한다"고 말했다.