건선환자들이 건선을 희귀난치성질환으로 포함시켜 산정특례 제도 등을 통한 제도적 보장을 호소하고 나섰다.

대한건선협회 선이나라 회원들은 15일 '중증난치성건선 환자들의 목소리에 귀기울여 주세요'라는 호소문형태의 자료를 내고 중증의 난치성 환자들이  값비싼 치료비용으로 이중고을 겪고 있다면서 사회적 관심을 당부했다.

대한건선협회에 따르면, 중증 난치성 건선 환자들은 증세의 심각성과 양태에 따라 위급형(전신 농포증성, 홍피증성)과 기존치료저항형(광치료/광선치료, 전신치료제 실패)으로 나뉜다.

기존치료저항형의 경우 비교적 낮은 가격으로 치료받을 수 있는 약제들로는 효과를 보이지 않아 연간 700만원에 달하는 값비싼 치료를 평생에 걸쳐 받아야 하는 상황이다.

건선협회 김성기 회장은 "누군가에게는 1년에 700만원이라는 치료비용이 그다지 크게 느껴지지 않을 수도 있지만 사회적 편견으로 제대로 된 일자리 조차 구하지 못하는 중증 난치성 건선 환자들에게는 생활을 위협하는 큰 돈"이라며 정부지원의 필요성을 강조했다.

이를 위해 건선협회는 정부가 4대중증질환 보장의 취지에 맞춰 중증 난치성 건선을 희귀난치성질환으로 포함시켜 산정특례 제도 등을 통한 제도적 보장을 통해 경제적 부담감을 경감 시켜주기를 지속적으로 요청했지만 아직 답이 없는 상태이다.

지난 국정감사 기간에는 환자들이 보건복지부를 향해 1인 시위를 벌이기도 했다.

김 회장은 "건선은 피부박리로 인해 사회생활이 불가해 이로 인한 경제적 어려움을 겪고 있는 환자가 많다"면서 "환자들의 고통을 알리고 사회적 관심을 유도하기 위해 국정감사기간에 맞춰 보건복지부를 향해 1인시위라는 방법으로 전달할 수 밖에 없었다"고 말했다.