헬스케어 기업 사노피의 희귀질환 사업부문인 젠자임 코리아는 28일 제 7회 세계 희귀질환의 날을 맞아 '착한 걸음 6분 릴레이' 캠페인을 전개했다.

희귀난치성 질환의 개선 정도를 측정하는 '6분 걷기 검사'에서 착안한 이번 캠페인는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고, 환자 가족을 돕는 것을 목적으로 기획됐다. 총 임직원 264명이 동참해 만보기 또는 휴대전화의 위치기반 앱을 설치하고 6분동안 걷는 방식으로 진행됐다.

더불어 누적거리 119km를 후원금으로 환산해 기부금 1100만원을 뮤코다당증 I·II(헌터 증후군) 환자 가족에게 전달할 예정이다.

젠자임 코리아 박희경 사장은 "6분 걷기를 통해 희귀질환 환자들의 삶에 대해 생각해보고, 환우들에게 응원의 뜻을 직원들과 함께 모을 수 있는 의미있는 캠페인이었다"면서 "아직까지 적절한 치료 대안의 부재와 사회적 소외로 고통받고 있는 희귀난치성질환 환자에게 더 많은 관심과 지지를 모으는 계기를 마련하는데 도움이 되기를 바란다"고 말했다.

한편 올해로 7회째를 맞이한 세계 희귀질환의 날은 사회 무관심 속에서 소외 받고 있는 희귀난치질환 환자에 대한 관심을 높히고 이들을 돕기 위해 제정됐다. 전 세계적으로 약 6000여 가지의 희귀질환이 존재하는데, 우리나라의 희귀질환 환자는 약 50만명으로 추정되고 있다.