단독 간호법 제정을 위한 서명운동에 환자단체도 동참하면서, 이 캠페인이 보다 탄력을 받을 전망이다.

대한간호협회는 한국희귀·난치성질환연합회 소속 단체인 근이영양증환우보호자회와 최근 이같은 내용을 포함한 상호 협력약정(MOU)을 체결했다.

협약체결은 근이영양증환우보호자회 창립 10주년을 기념해 진행된 '근보회 희망음악회 열번째 이야기' 행사에서 진행됐다.

양 단체는 근이영양증 환우를 위해 상호 협력하기로 합의했고, 간협은 근이영양증 환우를 위해 써달라며 장학금을 전달했다.

또한 양 단체는 환자권리를 보장하고 증진하기 위해서 간호사 업무의 구분과 법적 제도적 장치를 마련해야 한다는 데 인식을 같이하고, 간협에서 전개 중인 간호법 제정 서명운동에도 함께 하기로 의견을 모았다.

이우연 근보회 회장은 "건강에 대한 사회적 관심은 높지만 환자권리에 대한 관심과 국민의식은 높지 않다"면서 "앞으로 간협과 힘을 모아 근이영양증 환우들의 권익신장에 최선을 다하겠다"고 말했다.

성명숙 간협 회장은 "보건의료의 특징으로 환자들이 충분한 정보를 갖기 힘들며, 희귀근육병인 근이영양증을 앓고 있는 환우의 어려움은 아마 더 클 것"이라면서, "앞으로 환우들의 권리가 더욱 보장될 수 있도록 간호법 제정을 위해 최선을 다할 것"이라고 강조했다.

한편 간협 중앙봉사단은 2009년부터 5년째 '근이영양증 환우 희망캠프'를 지원해왔으며, 이번 협약을 계기로 더욱 많은 지원을 이어나갈 예정이다.