한국선천성심장병환우회는 지난 3월 31일 서울대 치과병원 대강당에서 10주년 기념행사를 가졌다.

한우회는 2003년 만들어진 단체로 회원수는 약 8000명에 이른다. 지난 10년간 다양한 투병 정보를 교환하면서 서로에게 힘이 돼왔던 단체는 앞으로 투병정보 뿐 아니라 선천성심장병 어린이들이 학교나 사회에서 받는 불이익이나 편견 등을 없애는 등 더욱 적극적으로 도움을 줄 수 있는 단체로 나아가기 위해 이번 기념행사를 준비했다.

행사는 빠른 쾌유를 기원하면서 아기의 심장소리 영상으로 시작됐다. 아이들의 투병생활과 현재의 건강한 모습을 담은 이 영상은 관객들의 가슴을 뭉클하게 만들었다.

선천성심장병환우회 안상호 대표는 “지난 10년간 다른 생각하지 않고 오로지 선천성심장병 어린이를 위해 일할 수 있었던 것은 헌신적으로 도와주신 환우회 가족들 덕분”이라면서 “앞으로도 우리의 권리와 투병 정보 공유를 위해 최선을 다할 터이니 더욱 도와 달라”며 기념 인사를 했다.

축사로 나온 국회 보건복지위원회의 새누리당 문정림 의원은 “우리아기심장소리에서 출발해서 한국선천성심장병환우회까지 온 것에 축하드린다. 환우회 대표들이 국회 토론회 찾아와서 경청하고 좋은 말씀을 주셔서 감사해하고 있었는데, 이렇게 한자리에서 만날 수 있어서 감사하다. 선천성심장병 환자들이 제도적 뒷받침을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다”며 격려를 보냈다.

안기종 한국환자단체연합회 상임대표는 “10주년이란 숫자의 의미는 크다. 또 하나의 좋은 환자단체로 자리를 잘 잡았으면 좋겠다. 그래서 환자들의 불편함을 해결하고 투병생활의 버팀목이 되는데 함께 했으면 좋겠다”고 덧붙였다.

소아흉부외과 명의로 널리 알려진 서울대병원 흉부외과 김웅한 교수는 “대한민국 소아흉부외과 명의에게 듣는다”라는 주제로 흉부외과의사로서의 경험을 풀어 알기 쉽게 설명했다. 또한 현재 흉부외과 의사들의 어려운 사정, 본인의 아들도 심장병으로 수술을 받았던 얘기 등을 진솔하게 털어놨다.

김 교수는 “임신했을 때 심장병 진단을 받아도 시간이 지나면서 그 심각성과 병의 진행이 달라질 수 있으니 절대 낙심하지도 말고 생명을 포기하지 말라. 그리고 현장에서 가장 어려운 것은 심장병이라는 말에 절망부터 하는 사람들에게 희망을 주는 것이다"라며 "선천성심장병환우회 가족들이 아무래도 경험자임으로 그들에게 희망을 줄 수 있는 카운슬러 역할을 해줬으면 한다"고 강조했다.

이밖에 김웅한 서울대병원 흉부외과 교수의 강연, 마술공연, 퀴즈이벤트, 자선 바자회 등이 이어졌다.



대전에서 올라온 나연의 엄마는 “지방에서 올라오느라 쉽지 않았지만 이렇게 한 자리에 모일 수 있어서 기분이 좋았다”며 “오늘을 계기로 우리 환우회가 더욱 돈독해졌으면 한다.”고 소감을 전했다.
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