이날 △희귀질환의 이해 (아주의대 내분비대사내과 정윤석 교수) △희귀질환 환자와 보호자 입장에서 본 유전상담 서비스의 필요성 (한국근육장애인협회 조병식 회장) △희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수) △희귀질환 환자에 대한 의료 복지 서비스 지원 현황(아주대병원 사회사업팀 이상진 팀장)과 △신경계 희귀질환의 최신 연구 동향 (아주의대 의학유전학과 정선용 교수) △신경계 희귀질환과 유전자검사 ((재)서울의과학연구소 진단검사의학과 한성희 전문의) △신경계 희귀질환 사례 발표(아주의대 신경과 임태성 임상강사) △유전상담의 필요성과 역할 (아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 질의응답이 진행될 예정이다.
두 기관은 이번 교육 강좌 및 세미나를 통해 희귀질환 환자와 가족들이 ‘질환의 의학적, 유전학적’ 정보에 대한 정확하고 충분한 이해를 갖게 하여 질환에 적절하게 대응할 수 있도록 돕기위해 이번 세미나를 마련했다고 밝혔다.
희귀난치성질환 관련 의료복지 현장에서 활동하는 실무자들에게 희귀질환에 대한 최신 정보와 유전상담 서비스에 대한 이해를 증진시킴으로써, 실제 임상 현장에서 희귀질환 환자와 가족들이 필요로 하는 유전상담 서비스를 제공받을 수 있는 효율적인 희귀질환 관리 시스템 마련에 기여할 것으로 기대된다.
손종관 기자
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