NECA 보고서 발간, 개인정보 유출 우려

국민 보건의료의 질을 향상시키기 위해서는 보건의료분야의 자료 연계가 절실하다는 주장이 제기됐다.

자료를 제대로 관리하지 못하면 개인정보가 유출될 수 있다는 우려는 있지만 공익적 목적을 위한 연구자료 생성은 물론 개인정보도 보호할 수 있는 전략을 수립하는 것이 필요하다는 것이다.

한국보건의료연구원(원장 허대석)은 국내 실정에 적합한 자료연계 체계 구축 방법을 마련하기 위해 NECA 보고서 "근거개발을 위한 보건의료 자료연계 전략계획 연구"를 발간했다.

연구진은 국내 보건의료분야 자료원의 현황을 파악하고 자료를 연계해 정책 수립에 활용하고 있는 외국 사례를 수집하고 이와 병행해 국내 보건의료분야 전문가 167명을 대상으로 보건의료분야 자료 연계의 필요성 및 기반조성을 위한 선결요건 등을 조사했다.

설문조사 결과 92%인 152명이 자료 연계의 필요성을 강조했으며, 그 이유로는 근거 중심의 공공보건정책 수립(54.5%), 연구의 질 향상(30.5%), 중복조사 방지(13.6%) 등을 쏩았다.

여러 기관의 자료를 연계해 연구를 수행할 때 가장 큰 장애물로 느끼는 것은 원자료 관리기관 사이의 합의 부재(37.5%)였고, 법적 규제(29.6%), 윤리적 문제(15.8%), 정부의 의지 부재(14.5%) 등이었다.

심평원, 통계청, 국민건강보험공단, 국립암센터 등 국가 기관과 대형 대학병원 등은 고유 목적에 맞게 자료를 구축하고 있지만 이들 기관 사이의 자료연계 체계가 제대로 갖춰져 있지는 않다.

이에 비해 미국, 영국, 캐나다, 호주 등 주요 선진국에서는 근거 중심의 보건정책 개발과 국민의료 질 향상을 위해 각 기관이 구축한 건강정보를 유기적으로 연계해 적극적으로 활용하고 있는 실정이다.

이런 활용 방법에 대해 전문가들도 대부분 같은 목소리이지만 오는 9월 30일부터 시행되는 강화된 개인정보보호법에 따르면 자칫 국민의료의 질 향상과 국민의 알 권리를 위한 공익적인 목적의 연구마저 제한될 우려가 있다.

이같은 점이 반영되어서인지 최근 열린 "보건의료 정보화 및 공익적 연구활용을 위한 토론회"에서는 국민의 의료정보를 보호하면서도 이를 활용한 공익적 목적의 연구를 통해 국가 의료서비스의 질 향상에 기여해야 한다고 입을 모았다.

보의연 배종면 연구위원은 "공익 연구를 위해 IT강국의 특성을 적극 활용할 필요가 있다"며, "연구자가 직접 개인의료정보를 보유한 기관과 접촉하게 되면 개인식별정보의 유출위험이 높아지기 때문에 독립적인 연계기관이 중간자 역할을 한다면 연구자는 개인정보가 제거된 정보를 가지고 연구를 수행할 수 있을 것"이라고 말했다.
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