환자·가족·의사 대화의 장 마련

한국근위축성측삭경화증(ALS)협회(회장 이광우)는 최근 서울대병원 A강당에서 제2차 총회 및 학술회의를 개최했다.
이날 학술회의에서는 김만호 서울대병원 신경과교수의 "루-게릭 병에서의 줄기세포 요법"과 복지부 박남수 사무관의 "희귀 난치병의 현황과 대책" 특강과 함께 협회소개, 투병일기, 환자-가족-의사와의 대화 등으로 이어져 근위축성측삭경화증에 관한 다양한 정보와 대화의 장이 되었다.

한편 ALS협회는 최근 "한국ALS(근위축성측삭경화증)협회소식" 창간호를 발간했다. 창간호에는 총 16페이지로 계간 발행되며 임상정보, 환우마당, 전문병원 탐방, 협회소식과 안내 등 다양한 내용을 담고 있다.
이광우 교수는 창간사에 협회회원과 ALS협회에 도움을 준 여러분들에게 고마움을 표하고 "소식지는 회원들의 근황, 정보공유, 업무진행 등의 소식을 나누는 감동적인 커뮤니케이션의 장이 될 것"이라고 말했다.
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