한국희귀질환연맹 DB구축등 4개질환 설문조사

한국희귀질환연맹은 지난 2월 온라인 희귀질환 DB등록체계 구축 개발을 시작한데 이어 망막색소변성증, 신경섬유종, 실조증, 희귀염색체 4개 질환에 대한 설문조사를 실시하는 등 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 마련에 적극나서고 있다.
이 사업은 희귀질환에 대한 데이터가 전혀 구축되어 있지 않아 희귀질환 환자에 관한 국가나 민간 단체의 정책적 지원이나 치료법 개발 등이 이뤄지지 않고 있는 현실을 개선하는데 크게 기여할 것으로 기대되고 있다.

특히 아주의대 의학유전학과와 한국희귀질환연맹이 오는 31일 오후 1시부터 아주대학교 율곡관 대강당에서 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄을 개최, 희귀질환 DB 구축의 필요성과 현황부터 향후 발전과제, 정부의 희귀난치성질환 의료비 지원정책의 현황과 지원질환의 선정기준 등에 대해 폭넓은 의견을 교환할 예정으로 있어 희귀질환 치료의 문제점 및 해결책이 제시될 것으로 보여진다.

김현주 아주의대 교수는 "희귀질환 환자 치료를 위한 사회적 여건이 제대로 마련되기 위해서는 국내에 얼마나 많은 희귀질환이 있는지와 그 환자수가 얼마나 되는지 확인하는 것은 매우 중요한 작업"이라고 설명하고 외국 통계 자료에만 의존하는 현실을 안타까워 했다.
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