양승조 의원, 관련법 제정안 대표발의
국회 보건복지위 소속 양승조 의원(민주당)은 9일 이 같은 내용을 담은 "소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안"을 대표발의했다고 밝혔다.
현재 보건복지부는 "암관리법"에 근거해 2005년부터 18세 미만 소아아동암환자 3627명을 대상으로 치료비를 지원하고 있다.
그러나 6000명에 달하는 소아암환자 전체를 지원하지 못하고 있는 실정이고, 암치료 비용 중 비급여 항목이 가장 많이 차지하고 있음에도 3000만원으로 한도가 지정돼 있어 한해 1억원이 넘는 치료비를 감당하기에 어려움을 겪고 있는 환우가정이 많이 있다는 지적이다.
또 희귀난치성 유전질환자의 경우 전체 환자의 4.6%만 의료비 지원을 받고 있어 지원대상이 한정적이며 희귀·난치성질환 및 그 합병증으로 인한 요양급여비용 중 본인부담금과 일부 질환에 대한 보장구 구입비 등은 지원이 되나, 비급여 비용과 전액본인부담금 항목은 지원하지 않는 문제점이 있었다.
양 의원은 "소아암은 성인암보다 치료성적(5년생존율 70% 상회)이 좋고, 치료되면 정상인과 동일한 생활이 가능하여 매우 희망적"이라며 "현재 연간 1억원에 육박하는 과도한 의료비는 웬만한 중산층 가정에도 큰 부담을 주어 환자가정의 경제는 파탄으로 치닫고 있다"고 법안 배경을 설명했다.
이어서 "국가적 난제인 저출산 대책 차원에서라도 이번 제정안이 국회에서 통과돼 소아암 및 소아희귀질환을 앓는 환우가족의 경제적 부담과 고민을 국가가 함께 나누고 대한민국의 미래를 책임질 우리 아이들이 건강하게 성장할 수 있기를 바란다"고 말했다.