희귀난치성질환의 모든 것 담아

 국내 희귀난치성질환의 치료여건은 그리 좋은 편은 아니다.

 하지만 이런 척박함이 사회에 알려지지도 않았던 때가 있었다.
 희귀난치성질환 치료를 위한 사회적인 여건과 분위기 조성에 앞장서 있는 김현주 한국희귀질환연맹 대표(아주대병원 유전질환전문센터)가 그간 변화된 사회적 여건들, 희귀질환 환자들, 캠페인에 동참해준 사람들에 대한 이야기를 묶은 "사랑의 릴레이 2편 - 희귀질환 환자들에게 희망을"을 펴냈다. 책에서는 희귀난치성질환이 단순히 환자 뿐만 아니라 가족에게도 극심한 영향을 미치지만 이에 대한 사회적 지원이 열악하다는 점을 강조한다.

 미디어에 비친 이야기는 물론 희귀난치성질환자들의 가족, 이들을 위해 활동하는 사람들이 직접 살아가는 모습들을 통해 이들의 현실을 보여준다.
 하지만 이들은 이야기 속에서 삶의 희망을 잃지 않고있다. 이에 책의 말미에서는 연구원, 일선의 의사들이 현 시스템의 개선을 위해 지적한 의견들을 실어 막연한 "열악한 사회적 여건"의 실루엣을 그려주며 관심과 응원 외에 실질적으로 필요한 것에 대해서 지적해주고 있다.
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