"심각한 고통" 알아도 "소수" 이유로 재정분배서 밀려
복지위 국감서 질타·정책제안 쏟아져
연구개발 세제지원·특허권 보장 지적
최근 마무리된 18대 국회 국정감사에서는 정부의 희귀난치성질환 지원 정책에 대한 질타와 함께 다양한 정책제안이 쏟아졌다. 쌀 직불금 파문과 멜라민 사태의 그늘에 가려 주요 쟁점으로 부각되진 못했지만 복지위 의원들의 지적과 정책제안은 날카롭고 절실했다.
가장 시급한 문제는 희귀난치성질환자들의 경제적 부담이 과중한데 비해 정부의 지원은 부실해 이들이 신체적·정신적·경제적 삼중고를 겪고 있다는 점과 소극적인 연구지원으로 치료제 개발 등의 연구성과로 이어지지 못한다는 점이다.
희귀난치성질환자들에 대한 실질적 지원을 요구하는 목소리는 전혀 새로운 일은 아니다. 이미 수년째 반복되고 있는 문제로 매년 국정감사나 관련 공청회 등을 통해 수면 위로 떠오르지만 그 성과는 미비한 상태.
희귀난치성질환자들이 심각한 수준의 고통을 받고 있는 것에 공감하면서도 결국 소수라는 이유로 재정분배 과정에서 밀리기 때문이다.
희귀질환 연구도 적극적인 정부의 지원이 필요한 부분이다.
올해 보건복지가족부는 1995년 보건의료연구개발사업에 지원을 시작한 후 처음으로 희귀난치성 질환의 치료기술 개발사업을 지원과제로 확정했다.
서울대병원 소아과 정해일 교수가 이끄는 희귀질환사업단이 신청한 "희귀질환 진단치료기술 연구"로, 올해부터 매년 20억원씩 4년간 총 80억원이 지원된다.
현재 희귀난치성질환 관련 국내 연구 동향은 전반적인 지원규모가 미비하고 산발적인 지원이 이뤄져 국내 희귀질환 특성에 대한 체계적인 연구지원은 이뤄지지 않고 있다.
또 질환 수에 비해 진행되는 연구가 절대적으로 부족, 현재와 같이 몇몇 질환을 선정해 연구를 지원하는 방식으로는 한계가 있다는 것이 전문가들의 중론이다.
복지위 정하균 의원(친박연대)은 "미국이나 대만, 유럽과 같이 희귀질환의 치료기술과 약제를 개발하는 기관에 대해 과감한 세제지원이나 특허권 보장 등 다각도의 지원체계를 마련해 적극적으로 연구할 수 있는 환경을 조성해야 한다"며 "의료기술의 발달로 희귀질환자들의 생존기간과 예후가 개선되고 있어 의료비 지원 외에 질병의 조기진단을 위한 선별검사의 확대, 삶의 질 향상을 위한 지원사업도 필요하다"고 주장했다.
질환별 특징과 상관없이 획일적으로 지급되는 의료비 지원도 그나마 적은 예산을 적재적소에 쓰이지 못하게 하는 문제로 지적된다.
예를 들어 붉은 반점이 생기는 스터지웨버 증후군은 레이저 치료가 필수지만 안면장애인으로 등록되지 않는 이상 미용성형으로 청구되기 때문에 한번에 200만 원 가량의 치료비가 든다. 때문에 많은 환자들이 몇 번의 시술을 받아야할지 알 수 없는 상황에서 치료비용이 부담이돼 레이저 치료를 포기하기도 한다.
복지부는 지난 달 27일 건강보험정책심의위원회를 열고 암과 희귀난치성 질환자의 건강보험 진료비 본인부담비율을 현재의 20%에서 10%로 줄이고 저소득층 진료비를 더 낮추는 내용의 "건강보험 보장성 확대 방안"을 추진하기로 했다. 이를 위해 최대 3조 8000억원의 재정이 투입될 전망이다.
이번 보장성 확대 방안으로 소위 "기둥 뿌리가 휘청인다"는 희귀난치질환에 대한 환자부담금은 다소 낮아질 전망이나, 정부는 의료비의 부분적 지원이 아닌 포괄적인 지원이 필요하다는 목소리에 귀를 기울이고 희귀난치성질환에서만큼은 경제논리를 배제한 실질적인 지원대책을 마련해야 할 것이다.
손종관 기자
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