[메디칼업저버 양영구 기자] 경기도의회가 지난 6월 광역지방자치단체로는 처음으로 1형 당뇨병을 포함하는 중증 당뇨병 환자에 대한 포괄적 지원을 담은 '경기도 당뇨병환자 지원 조례안'을 통과시켰다.

특히 소아 환자를 특정하지 않은 전체 연령대의 1형 당뇨병 관련 조례는 최초 사례다.

조례에는 당뇨병 실태 조사, 삶의 질 향상 지원, 차별 금지 조항, 당뇨병관리 지원센터 설립 등 지원사업 등이 담겼다.

본지는 청장년을 비롯한 전 연령대의 1형 당뇨병 및 중증 당뇨병 환자에 대한 관심과 주의 환기를 위해 조례 발의자인 경기도의회 지석환 의원을 만났다.

지 의원은 정책의 시작과 끝을 청년에서 찾고 싶다며, 건강한 삶을 누리는 여건을 만들도록 노력하겠다고 강조했다.

- 소아 당뇨병에 관심 갖게 된 계기가 있다면.

소아당뇨병, 즉 1형 당뇨병은 '애를 어떻게 키웠길래...'라는, 또 '아이'만의 병이라는 오해가 있다.

소아당뇨는 정확하게 청장년층 환자 수가 더 많다. 어릴 때 소아당뇨에 걸린 이후 나이가 들어서도 고통받고 있는 만큼 소아당뇨는 아이들의 문제이자, 청년들의 문제라고 할 수 있다.

하지만 소아당뇨병의 심각성과 일반 당뇨병과의 차이는 잘 알려져 있지 않다.

2017년 국무조정실에서 소아당뇨 어린이 보호대책을 내놓은 바 있다. 하지만 소아당뇨는 전 연령대를 포함하는 문제임에도 소아에만 초점을 맞췄다는 데 아쉬움이 있었다.

환자들의 고통을 가까이서 보면서 정책적인 변화가 필요하다고 생각하게 됐다.

- 조례에는 어떤 내용이 담겼나. 지자체의 고민을 실질적으로 해결할 수 있다고 보나.

조례에는 당뇨병 실태조사, 삶의 질 향상 지원, 차별금지, 당뇨병 환자 지원센터 설립 등이 담겼다. 

이 중 당뇨병 환자 지원센터 설립이 대표적이다. 소아당뇨병은 개인마다 관리법이 달라 전문가의 밀착형 관리·교육이 필요하다. 일상 속에서 혈당 조절법을 제대로 익힐 수 있도록 지도하는 취지다.

때문에 환자 교육을 위해 고혈압·당뇨 센터에서 시행하는 교육과 차별을 두려 했던 것이다.

조례를 통해 1형 당뇨병과 인슐린 의존성이 높은 2형 당뇨병 환자 모두 혜택을 받게 될 것이다.

조례라는 게 사회적 아젠다를 제시하고 주도하는 역할을 하는 만큼, 소아당뇨 등 중증 당뇨병이 일반적인 만성질환에 대한 관리 정책과 다르게 진행돼야 한다는 주의환기 역할을 할 수 있을 것이다. 

- 조례를 통해 목표하고자 했던 게 무엇인가.

소아당뇨를 가진 청년들의 고통이 조명받는 게 목표다. 

현재 청년층을 위한 정책은 취업, 진학, 경제적 어려움 등에 초점이 맞춰져 있다. 정책 입안자는 청년들이 왜 우울감을 갖는지 복합적인 이유, 알려지지 않은 신체적 고통까지 이해하고 지원해야 한다.

소아당뇨병을 앓은 아이들은 어린이집 입소를 거부당하거나 학교에서 교육 열외를 당하는 등 차별을 받고 있다. 취업 과정에서 배제된다거나 퇴직을 종용하는 등 차별은 청장년층까지 이어진다.

이에 당뇨병 환자에 대한 차별을 없애고 인권을 보호하는 것도 목표다.

조례의 성공적인 정착은 국민의 인식 개선이 좌우한다. 경기도를 시작점으로 많은 지자체로 확산, 국가적으로 소아당뇨 등 중증 당뇨병에 관심을 갖길 바란다. 

- 당뇨병 지원센터를 구축하는 게 인상적이다.

1형 당뇨병과 중증도가 높은 2형 당뇨병 환자의 요구와 혈당관리법을 제대로 숙지한 전문가를 위촉해 개별 맞춤형 관리법을 마련, 지원할 방침이다. 센터 조직부터 민간 위탁 방안 등 여러 방법론을 열어두고 있다. 

개인적인 방향보다는 전문가들과의 논의할 계획이다. 항상 귀 기울이고 있겠다.

- 정책을 추진하는 데 있어 문제점도 있을텐데.

경기도의 지리적 특성상 거점을 잡기 쉽지 않을 것으로 보인다. 서울을 중심에 두고 북부와 남부로 나뉘어 있어 단일 거점만으로는 효과를 기대할 수 있을지 의문이다.

또 다른 만성질환자와의 형평성도 문제가 될 것이다. 모든 만성질환에 지원할 수 있다면 이상적이겠지만, 빠르게 시행할 수 있는 것도 중요해 1형 당뇨병을 우선 고려한 것이다.

결국 예산이 관건이다. 최근 구성된 TF에서 정책적 활동과 규모를 논의한 후 예산에 대한 논의가 이뤄질 것이다.

- 향후 일정도 궁금하다.

서둘러 TF를 구성해 구체적인 활동을 위한 조율을 시작하겠다. 최우선순위는 당뇨병 교육센터 조성이다. 

도의원이라는 역할 안에서 아이와 청년 도민 모두 건강하는 게 궁극적인 목표다. 

아직 구체적인 계획은 마련되지 않았지만 시간을 두고 다른 만성질환이나 건강문제에 대한 정책이나 조례 제안을 할 계획이다.

- 개인적인 목표가 있다면.

정책의 시작과 끝을 청년에서 찾고 싶다.

청년들이 정신적, 신체적으로 건강한 삶을 누리는 여건을 만드는 게 정책 입안자의 책임이기 때문이다.

물론 경제활동, 사회진출에 대한 정책도 필요하지만 이는 건강이라는 기반 속에서 이뤄져야 할 정책이다.

많은 사람들이 청년층의 고민, 특히 건강이라는 주제에 관심가져 주길 바란다.