[메디칼업저버 신형주 기자] 희귀질환인 척수성 근위축증 환자들에게 새로운 삶을 제공하고 있는 스피란자를 생산·판매하고 있는 바이오젠코리아는 국내 인지도가 낮은 신생 기업이지만 미국에서는 40년 이상의 역사를 가진 신경과학 분야 전문기업이다.

바이오젠코리아 황세은 대표는 시장에서의 경쟁보다 환자들의 삶의 변화가 더 큰 목표라고 강조한다.

제약업계에서 20년간 활동한 황 대표는 한독에서 근무하기 전까지 Primary care 분약 주 전공이었다.

Primary care 분야는 시장 점유율로 성과가 판단된다. 

황 대표 역시 담당했던 모든 약제에 대한 자부심이 컸고, 치료제를 복용하는 환자들이 경쟁 제품 대비 훨씬 더 큰 유용성을 가졌다는 확신으로 활동했다.

하지만, 한독에서 처음으로 희귀질환 치료제를 담당하면서, 희귀질환 분야는 시장의 성과보다 환자 개인의 삶의 변화에 대해 보다 밀접하게 느꼈다는 것이다.

그는 "치료를 받은 후 환자의 일상 생활이 크게 달라졌다는 이야기를 들을 때 내가 하고 있는 일이 간접적으로 한 사람의 삶에 중요한 영향을 미친다는 것을 깨달았다"며 "현재 제약산업계에서 일하고 있다는 것에 큰 보람을 느끼고 있다"고 강조했다.

황세은 대표가 설명하는 바이오젠은 1978년 노벨 수상자인 Walter Gilbert와 Philip Sharp를 포함한 5명의 과학자가 모여 설립한 글로벌 생명공학 기업이다.

황 대표는 "바이오젠은 40여년을 한결 같이 실패를 두려워하지 않고, 목표를 위해 전진하는 개척정신을 바탕으로 아직 솔루션을 찾지 모한 분야에서 혁신적인 신약을 개발하고, 신속하게 환들에게 제공하는데 주력하고 있다"고 설명했다.

이어, "바이오젠의 미션은 신경과학 분야의 선구자가 되는 것"이라며 "특히, 아직 치료제가 개발되지 않은 분야, 여전히 더 효과적인 치료제가 필요한 분야에 솔루션을 제공하는 곳을 목표로 하고 있다"고 했다.

황세은 대표에 따르면, 바이오젠 코리아는 최초의 척수성 근위축증 치료제인 스핀라자의 신속한 국내 도입을 위해 설립됐다.

2016년 미국에서 FDA 승인을 받은 이후 한국법인이 설립됐으며, 스핀라자의 도입으로 국내 척수성 근위축증 환자들이 최대한 빠르게 치료 기회를 가질 수 있는 환경을 조성하는데 조력하고 있다.

황 대표는 "척수성 근위축증 환자들이 치료제를 갖게 된 만큼 보다 조기에 진단받고 치료를 시작할 수 있도록 환경을 개선하는 것"이라며 "지난해 4월 스핀라자가 출시됐지만, 희귀질환이다 보니 아직 유병 사실을 인지하지 못하는 환자도 많이 있을 것"이라고 전망했다.

또한, "의료진들에게도 스핀라자에 대해 더 많은 기회를 통해 정확한 정보를 전달하는 게 중요하다"며 "장기적으로 국내에 도입될 수 있는 신약을 신속하게 환자들에게 제공할 수 있는 기반을 구축하고, 추진하는 것"이라고 설명했다.

즉, 한국 환자들에게 최대한 많은 임상 기회를 제공하고, 국내 임상 연구에 대한 투자를 확대해 윈윈할 수 있는 환경을 조성하는 것이 목표라는 것이다.

황 대표는 바이오젠 코리아의 기업문화를 바이오젠 글로벌 기업문화와 맥을 같이하는 6가지 키워드 덕목으로 설명했다.
바이오젠 코리아가 추구해야 할 덕목은 △고객중심 △포옹력 △개척정신 △민첩성 △책임감 △윤리성 등이다.

그는 "6가지 덕목을 일상화하기 위한 일환으로 BigAwards라는 프로그램을 운영하기도 한다"며 "6가지 덕목 중 성취 항목을 지정해 동료에게 수여하는 상이다. 회사가 추구하는 주요 덕목을 임원진들이 매일 리마인드 할 수 있도록 독려하는 이런 문화가 한국법인에서도 더 확장되기를 기대하고 있다"고 말했다.

황세은 대표는 바이오젠 코리아를 특정 프로젝트 진행 시 서로 다른 부서의 직원들이 유기적으로 협업하는 방식의 매트릭스 조직을 지향하고 있다.

그는 "직원들은 각자 전문 영역에 대해서는 여러 절차를 거치는 대신 본인이 라인 메니저에게 직접 보고하는 방식으로 업무를 수행한다"며 "각 직원들이 모두 자기분야의 전문가들"이라고 설명했다.

이어, "바이오젠은 작지만 강한 조직을 추구한다. 최적의 인재들이 여러상황에 기민하게 대응하는 조직"이라며 "바이오젠 비즈니스의 원동력은 전문가들의 상호협력에 있다"고 강조했다.

한편, 스핀라자는 지난해 약 300억원의 매출을 올렸다. 
이에 대해 황 대표는 "심평원에서 매달 발표하는 스핀라자 심의 결과에 따르면 지난해 12월 기준 약 110명의 환자가 투여 승인을 받았다"며 "중복환자를 고려하면 약 100여명 정도 추정된다. 그러나, 급여 기준에 해당되지 않아 치료를 받지 못하고 있거나, 아예 진단받지 못한 환자들도 여전히 존재할 것"이라고 평가했다.

그는 "실제 진료 현장에서 보면, 조기 진단을 받지 못해 최적의 치료시기를 놓치는 안타까운 환자들이 많다"며 "척수성 근위축증은 퇴행성 질환으로, 어떤 치료제를 쓰는지와 상관없이 모든 환자들이 빠른 진단과 치료를 받을 수 있어야 한다"고 강조했다.

황 대표는 현재 국내 유일의 척수성 근위축증 치료제를 보유한 바이오젠 코리아가 환자들이 보다 빠르게 치료제의 혜택을 누릴 수 있는 환경을 만들 수 있도록 노력을 아끼지 않겠다고 말했다.