[메디칼업저버 박선혜 기자] 고대 안암병원(원장 박종훈)이 국가기반 희귀질환 빅데이터 플랫폼 '케어레어(CARE RARE)'를 공개했다.

케어레어 플랫폼은 2017년부터 보건복지부 첨단융복합 임상시험 기술개발 과제의 일환으로 '국가기반 빅데이터를 활용한 희귀질환 임상시험 플랫폼 구축(주관 책임자: 김신곤)' 과제로 수행된 결과물이다.

케어레어 플랫폼을 통해 희귀질환에 대한 정보를 공유할 수 있으며, 향후 케어레어가 국내 희귀질환 치료제 임상시험 활성화에 기여할 것으로 기대를 모은다.

안암병원은 10일 서울 동대문 JW메리어트호텔에서 '희귀질환플랫폼 CARE RARE 공개 및 희귀질환 임상시험 발전 방안 간담회'를 개최하고 케어레어를 더욱 발전시킬 수 있는 방안을 모색하고 논의했다.

케어레어 플랫폼은 건강보험공단과 희귀질환헬프라인 등 국가 기관의 데이터를 활용해 희귀질환 지도를 구축하고, 세계 각국의 임상시험 정보들을 모아 희귀질환 임상시험 기회가 확대되기 위한 정보공유 채널 마련하며 희귀질환 연구자 및 환우 네트워킹을 지원한다.

유전성운동실조증, 갑상선수질암과 더불어 내분비내과, 신경과, 혈액내과, 혈액종양 4개 과의 12개 희귀질환에 대한 국가지도가 포함되며, 각 질환에 대한 지원제도와 치료제 정보, 논문 정보 등도 함께 제공한다. 

아울러 환우 게시판을 통해 환우 본인이 직접 자신의 건강정보를 업로드해 연구진과 제약회사 등 희귀질환 임상시험의 필수구성원이 협업하는 '공생의 장'을 구축할 수 있도록 했다. 

연구 책임자인 안암병원 김신곤 교수(내분비내과)는 "케어레어를 통해 희귀질환 환자 분포를 정확히 파악하고 이를 기반으로 환자-연구자-제약사 간 네트워크를 활성화함으로써 실질적인 신약개발이 이뤄지게 될 것"이라며 "케어레어가 희귀질환 환자들에게 큰 희망을 전하고 함께 질병을 이겨내는 든든한 조력자 역할을 해낼 것"이라고 전망했다.

한편 케어레어는 온라인플랫폼으로 개발됐으며 홈페이지(carerare.kr) 에서 이용할 수 있다.