소아암 생존자와 그 부모들은 과거 항암치료의 장기적 부작용 위험을 인지하지 못하고 있는 것으로 조사됐다. 

충북대병원 박종혁 교수팀, 국립암센터 안은미 연구원, 박현진 소아청소년암센터장의 공동 연구 결과에 따르면, 소아암 생존자와 그 부모들은 과거 항암치료의 부작용 위험을 일반적인 수준으로 파악하고 있었고 절반 이상의 부모가 심장 독성물질에 대한 노출이나 방사선 치료는 인지하지 못했다. 

공동 연구팀은 2011년부터 2012년까지 소아암 생존자와 부모 281쌍을 대상으로 전국적인 설문조사를 진행한 결과를 이같이 밝혔다. 

조사 결과 과거 암 진단을 구체적으로 알고 있는 경우는 소아암 생존자에서 35.2%, 그 부모들에서 76.5%로 나타났다. 

설문에 참여한 소아암 생존자들은 진단 당시 10세 미만인 경우가 73.7%, 항암 화학요법을 받은 경우가 95.4%였으며, 진단명으로 백혈병이 가장 많았다. 설문 당시 치료 종결 후 평균 5.13년이 경과한 상황이었다.

과거의 암 진단명을 구체적으로 인지하고 있는 이들은 소아암 생존자가 35.2%, 부모가 76.5%로 조사됐다.

어떤 항암치료를 받았는지에 대해서는 대부분 부모가 수술(84.6%), 항암치료(67.9%), 조혈모세포이식(53.9%)과 같이 대략적인 내용만 기억할 뿐 수술 부위, 약제 종류에 대해서는 구체적으로 알지 못했다. 

특히 심장 독성 항암제를 사용했는지, 어떤 부위에 방사선 치료를 받았는지에 따라 장기 부작용에 대해 추적관찰이 필요하지만, 각각 72.9%와 56.3%의 부모들이 이를 모르고 있었다. 

또 부모들은 장기적 부작용 위험(50.9%)과 2차 암예방(37.4%)에 대한 정보를 제공받았지만, 이는 추적관찰이 필요한 내용을 인지하는 데 도움이 되기보단 건강문제에 대한 걱정을 높이고 병원 방문 증가와 관련괸 것으로 확인됐다.

박현진 소아청소년암센터장은 "국내 소아암의 최근 5년 생존율은 약 80%로, 소아암 생존자 수가 점차 증가하고 있다"며 "소아암 생존자에서는 장기 합병증이 많이 발생하기에, 치료가 종결된 후에도 환자 자신과 가족에게 치료력 및 장기 합병증에 대한 교육 기회를 제공하고 의료진이 지속적으로 관리할 수 있는 체계적인 시스템 확립이 중요하다"고 강조했다.

박종혁 교수는 "소아암은 성인암과 특성이 매우 다르므로 소아암 생존자에서 장기간 부작용이나 2차 암의 위험요소에 대한 인식을 개선하기 위한 더 많은 노력이 필요하다"면서 "소아암 환자나 그 부모에게 정보 자체를 제공하는 것 외에도 정보를 제공하는 방법이 개선돼야 한다. 적절하게 환자에게 설명할 수 있는 시스템이 구축돼야 한다"고 제언했다. 

이어 "성인암에서의 암생존자 통합지지와 호스피스 사업과 같이 소아암 환아와 소아암생존자에게도 맞춤형 프로그램과 사업진행 필요하다"고 덧붙였다. 

한편 이번 연구는 Japanese Journal of Clinical Oncology 최근호에 실렸다.