소아청소년 대상 완화의료 시범사업이 시작된다. 

보건복지부와 국립암센터 중앙호스피스센터는 서울대병원과 연세의대 세브란스병원을 '소아청소년 호스피스·완화의료 시범사업' 수행기관으로 선정하고, 7월 중순부터 사업에 들어간다고 2일 밝혔다. 

소아청소년은 인지능력과 발달 수준에 적합한 성인과는 다른 완화의료적 접근을 필요로 해 영국과 미국 등은 1980년대부터 성인과 구별되는 소아호스피스를 제공해왔으며, 일본의 경우에도 2012년부터 관련 제도가 활발하게 운영되고 있다. 

하지만 국내에는 말기 암이나 생명을 위협하는 중증질환을 앓는 소아청소년 대상을 대상으로 한 별도의 완화의료 시스템이 없었다. 

이에 복지부는 ‘어린이는 작은 어른이 아니다’는 소아과학의 기본철학을 반영, 제3차 국가암관리종합계획을 통해 어른과는 다른 소아청소년 대상 완화의료를 도입하기로 하고, 소아청소년 중증환자의 호스피스·완화의료 제공모델 개발을 위한 연구용역 실시, 시범사업 방안을 마련해왔다. 

■만 24세 이하 중증질환자 대상, 통증관리·상담·교육 등 자문 서비스 제공 

소아청소년 완화의료 시범사업은 암·AIDS·만성폐쇄성 호흡기질환·만성강경화 등 4개 말기질환 환자로 서비스 이용 대상이 지정되어 있는 성인과 달리, 질병단계에 제한을 두지 않고 '기대여명을 제한하는 질환((Life-limiting conditions, LLC)을 가진 만 24세 이하' 소아청소년 환자 모두를 대상으로 한다.

▲악성종양 신경근육계 질환 ▲심혈관계 질환, 신장비뇨기계 질환 ▲혈액 또는 면역질환 ▲장관계질환 ▲호흡기계질환 ▲대사이상질환 ▲미숙아 ▲기타 선천성 또는 유전성 질환 등이 대표적으로, 다만 중증 질환자 중심의 제도 운영을 위해 대상자는 '예후가 불량한 경우'를 우선하고, 의뢰조건 설정 등을 통해 실제 적용 대상을 구분해 나가도록 했다.

완화의료 대상자에게는 담당 주치의 변경없이 소아청소년 완화의료팀이 증상관리 자문과 환자·가족대상 전인적 상담·교육, 돌봄계획 수립 등을 전담하는 자문형 서비스가 제공된다. 

소아청소년 완화의료 시범사업에 선정된 2개 기관에는 2018년 7월부터 12월까지 1억 8200만원의 사업비가 지원된다.

복지부 김기남 질병정책과장은 "이번 시범사업을 통해 생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년 환자와 가족에 대한 이해와 삶의 질이 향상되고, 환자와 가족 중심의 진료 환경이 증진되어 더 나은 의료서비스가 제공 되어질 것으로 기대한다"고 밝혔다.