국내 보건의료정책 결정이나 임상연구에 시민(환자)가 더 많이 참여할 수 있도록 시스템을 바꿔야 한다는 주장이 제기됐다. 

26일 국회 의원회관에서 환자중심의 보장성 강화 정책과 공익적 임상연구 추진 전략'을 주제로 토론회가 열렸다. 

주제 발표자로 나선 서울의대 오주환 교수는 급여우선순위 결정을 위해 여러 차례 국민참여위원회를 운영해 본 결과 시민 참여를 더 확대해야 한다는 결론을 얻었다고 발표했다. 

오 교수는 "각기 다른 분야의 사람들이 참여하는 국민참여위원회를 운영했는데, 예상하지 못했던 좋은 답을 얻기도 했다"며 "정부는 비용 효과적인 면을 강조하지만, 복수의 대안 중에서 어떤 것을 선택할 것인지는 비용을 내는 시민이 판단하도록 해야 한다. 앞으로 더 많은 시민이 정책에 참여할 수 있도록 해야 한다"고 강조했다. 

영국은 임상연구 분야에서도 시민(환자) 참여가 활발했다. 

토론회에 참여한 NIHR의 Simon Denegri 박사는 임상연구에 3백만명이 참여하는 등 시민들의 자발적 참여가 활발하다고 영국의 분위기를 설명했다. 

Simon 박사는 "NIHR은 연구자에게 지원할 때 시민을 얼마나 참여시켰는지를 중요하게 생각한다. 재정지원에도 이 부분은 매우 중요한 부분을 차지한다"며 "연구에 참여하는 시민을 환자가 아니라 동등한 파트너로 생각한다"고 발표했다. 

또 "과거에는 환자가 임상연구를 위해 병원에 오도록 했지만 James Lind Alliance Priority Setting Partnerships(PSPs) 프로그램을 가동해 환자가 있는 곳에 연구자가 찾아가도록 해 시민이 임상시험에 더 적극적으로 참여할 수 있도록 하고 있다"고 소개했다. 

연구자를 위한 프로그램도 운영된다. 

NIHR은 연구자들을 돕기 위해 박사과정이나 시니어 연구자 등을 위해 워크숍 교육프로그램과 500-1000파운드(약 7만원-152만원) 정도의 연구비를 제공하기도 한다. 이곳에서 교육받은 연구자가 650명 정도라고. 

Simon 박사는 "연구자가 디자인, 기획할 때부터 어떻게 시민을 참여시킬 것인지 등 다양한 지원을 한다"며 "만일 연구자가 시민 참여에 대한 철학이 없다면 지원을 받지 못한다"고 말했다. 

토론회에 참석한 패널 모두 시민(환자) 참여를 확대하는 것에는 한목소리를 냈다. 

한국의료복지사회적협동조합연합회 임종한 회장(인하의대 교수)는 공공부분에서는 시민이 더 많이 참여해야 하고, 민간 의료법인에서는 사외이사를 받아들 수 있어야 한다고 강조했다. 또 임상연구 부분에서도 시민 참여를 더 늘려야 한다고 주장했다. 

한국환자단체연합회 안기종 대표는 환자 대상으로 환자 참여위원회도 만들어야 한다고 요구했고, 한국보건의료연구원 김석현 센터장은 환자의 참여과정에서 여러 가지 위원회 즉 환자 의사를 반영할 수 있는 구조를 만들어야 한다고 말했다. 

보건복지부는 이에 화답했다. 

보건복지부 보건의료기술개발과 김예슬 사무관은 환자 참여를 확대하기 위해 2019년부터 '환자중심의료기술 최적화 사업'을 추진한다고 밝혔다.