관리체계 명시할 독립 법안 만들어야
안 명 옥
국회의원 한나라당 / 국회보건복지위·여성위원회 위원
희귀 난치성 질환에 대한 의료연구, 의료비 지원, 복지정책 등은 민간 영역이 맡을 수 없는 분야로 국가차원의 특별한 관리와 지원이 필요한 공공의료의 영역이다.
정부가 2001년부터 본격적으로 희귀난치성 질환 환우들과 가족들의 고통을 덜어주고자 희귀·난치성질환자 의료비지원사업 등을 시행하여 2005년에는 71종을 대상으로 지방비를 포함하여 706억원의 의료비를 지원하고 있다.
그러나 한정된 지원규모와 대상으로는 희귀·난치성질환자들이 겪고 있는 각종 어려움을 해결하기는 매우 부족한 실정이다. 현재 우리나라는 110여종에 약 50만명의 희귀난치성질환자들이 있을 것으로 추정되고 있다.
그러나 아직까지 희귀질환에 대한 정의도 불명확한 상태이며 이로 인한 체계적인 관리 및 등록체계 구축도 이루어지지 않고 있다. 희귀질환자의 가장 큰 고통 중에 하나는 희귀질환이라는 진단을 받는데도 상당한 시간이 걸린다는 것이다. 이에 따른 경제적 비용과 정신적 고통 때문에 중도에 치료를 포기하거나 중단하는 사례가 많아 병의 악화를 가져오는 경우도 허다하다.
희귀·난치성질환에 대한 국가의 효율적인 관리·지원을 위해서는 이들 질환의 정확한 진단과 효율적인 치료법 개발을 위한 연구가 선행되어야 한다. 최근 황우석 교수팀이 배아줄기세포 연구에 성공함으로써 희귀·난치병 치료에 희망을 갖게 되었다. 이러한 연구성과를 바탕으로 난치병 치료기술을 실용화하고 보건의료 산업화를 위한 연구 인프라 구축과 범국가적 지원이 필요하다.
특히 국내 복제기술은 세계 최고이지만 줄기세포 분화기술, 즉 의료현장에서 인체에 적용하는 실용화 기술수준이 아직 세계최고 수준이 아니어서 어쩔 수 없이 외국과 컨소시움을 구성하는 일이 발생하고 있다. 이러한 추세가 계속되면 황우석 박사팀의 연구와 같이 세계를 깜짝 놀라게 할 연구결과물을 얻고도 경제적 부가가치는 고스란히 외국으로 넘어가는 경우가 발생할 수 있다. 그래서 의료산업화를 위한 연구 인프라가 필요한 것이다.
물론 이러한 노력은 희귀난치성 환자들에게 특별한 희망을 주는 것이기도 하지만 21세기에 국민을 먹여 살릴 양식인 보건의료 산업의 국가경쟁력을 강화하는 길이기도 하다.
희귀질환에 대한 과학적이고 효율적인 국가관리 기반을 조성하고 환자, 보호자 및 의료인들에게 희귀질환 관련 정보를 제공하는 지원체계를 마련해야 한다. 공공의료의 중추적 역할을 수행하는 국가중앙의료원(가칭) 산하에 희귀난치성질환센터의 건립이 시급히 추진되어야 한다.
희귀·난치성질환은 유병률이 낮으며 증상이 복합적이고 전생애를 걸쳐 진행되는 특성 때문에 장애인복지법 등 일반 질환과 관련된 법률의 적용을 받는 데 어려움이 있다. 이로 인하여 장애등급 판정을 정확하게 받는 장애인들보다 더 어려운 사회적 현실에 처할 가능성이 높다.
따라서 희귀·난치성 질환자가 사회 전분야에서 겪는 불평등과 고통을 해결하는 효율적인 관리체계를 명시하는 독자적 법률이 마련되어야 한다. 새로이 제정될 법률안에는 다음과 같은 사항은 반드시 포함되어야 할 것이다.
▲ 희귀·난치성 질환 관리 및 지원에 대한 국가적 기본 계획 수립 등= 희귀·난치성 질환에 대한 국가적 차원의 중장기적 계획을 수립하여 적정한 보건의료 서비스와 복지 지원 방안 등 구체적인 지원책들을 제시해야 한다.
▲ 희귀질환에 대한 전문적 관리 기구의 설치 및 운영= 희귀·난치성 질환을 효율적으로 관리하고 국가차원의 희귀난치성 질환연구 및 역학조사를 실시하여 정확한 진단 및 치료법을 개발하여야 한다. 아울러 지역 및 광역별 전문의료기관을 지정하여 환우들이 신속하게 전문 의료기관에서 양질의 진단 및 치료를 받을 수 있는 의료전달체계를 구축하여야 한다. 아울러 희귀질환을 전문적으로 진료관리 할 수 있는 전문의 양성 및 교육프로그램이 체계적으로 갖춰져야 한다.
▲ 등록체계의 구축과 체계적인 관리= 현재 우리나라는 희귀·난치성 질환에 대한 정의가 불명확하고 제도적 뒷받침이 마련되지 않아 희귀·난치성 질환자들이 얼마나 있는지 파악조차 어렵다. 희귀·난치성 질환자에 대한 정확한 실태조사가 선행되어야 어떤 지원이 필요한지, 제도적 개선방향은 무엇인지 등이 강구될 수 있을 것이다.
이에 대해서는 당장 법안이 마련되지 않더라도 지난 4년간의 의료비지원사업에 대한 평가분석을 통해서라도 문제점을 보완해나가야 한다고 생각한다.
▲ 의료비등의 지원= 희귀·난치성 질환은 정확한 진단이 어렵고 질환에 수반되는 기능장애가 심각하여 환자뿐 아니라 가족과 사회의 경제적·정신적 부담이 매우 크다. 특히 사용되는 희귀의약품이 고가이고, 수입과 유통과정도 아직 제도화되어 있지 못해 환자들이 매우 큰 부담을 지고 있다. 이러한 희귀질환자들이 사용하는 의약품에 대한 국가차원의 관리체계가 필요하다.
또한 건강보험의 보장성을 지속적으로 강화하여 본인 부담률을 지속적으로 줄여나가야 할 것이다.
▲ 희귀·난치성 질환자에 대한 복지 정책 마련= 희귀·난치성 질환자에 대한 생애주기별, 생활분야별, 공동체별 복지프로그램을 개발하여야 한다. 희귀·난치성 질환 영유아의 조기발굴과 전문적 특수교육 및 통합교육 실시, 환우와 가족을 위한 각종 사회복지 프로그램 개발, 자원봉사자 활성화 및 협력방안, 결혼과 출산지원방안, 기존 보건소 및 지역사회복지협의체와의 유기적 협조관리방안 마련 등이 필요하다.
▲ 희귀·난치성 질환자에 대한 직업교육 및 근로 활동 지원= 희귀·난치성 질환자가 사회적 구성원으로서 제대로 된 역할을 수행하는 것은 가족공동체의 행복과 더불어 사회적 부담을 경감하는 방안이다.
그러나 희귀·난치성 질환자들의 경우에는 이해의 부족과 적절한 프로그램의 부재, 직장에서의 작업환경의 열악함 등으로 많은 어려움을 겪고 있다. 따라서 다양한 형태의 지원고용 또는 보호고용이 필요하며 직업능력 향상을 위한 작업환경 조성이 반드시 필요하다.
▲ `희귀·난치성 질환자의 날` 국가 기념일로 지정해야 = `희망나눔 콘서트`, SBS의 `세상에서 가장 아름다운 여행`, KBS의 `영상기록 병원24시` 등 각종 언론매체를 통해 희귀·난치성 질환의 고통이 알려지고 있고, 이에 따라 국민적 관심도 증가하고 있다.
그러나 아직도 희귀·난치성 질환에 대한 이해도는 부족한 실정이다. 사회적 편견도 여전히 존재하고 있다. `희귀·난치성질환에 대한 관리 및 지원법`을 제정하기 위한 가장 큰 목적이 바로 여기에 있다.