대한류마티스학회(이사장 최정윤)가 제8회 골드링캠페인의 일환으로 전국 17개 병원에 내원하는 류마티스관절염 환자 881명을 대상으로 진행한 설문조사한 결과 10명 중 8명은 류마티스관절염과 연관된 합병증을 걱정하고 있었으며 이에 대한 교육의 필요성에 공감하고 있었다.

또한, 유병기간이 길어지고 동반질환이 많아질수록 질환으로 인한 경제적 부담도 느끼는 것으로 나타났다.

환자 대부분 당뇨· 고혈압등 동반질환 보유

류마티스관절염은 인체 내 관절을 싸고 있는 얇은 막(활막)에 만성 염증이 생기는 자가면역질환이자 평생 치료가 필요한 만성병이다. 발병 1-2년 이내에 대부분의 관절 조직이 파괴되므로 조기 진단 및 치료가 중요하고 꾸준한 질환 관리가 중요하다.

동반질환을 보유한 환자의 57%는 한 가지 질환을, 31%는 2가지의 질환을 보유하고 있었다. 동반질환은 고혈압, 고지혈증, 당뇨병 순으로 나타났으며, 특히 연령이 높아질수록 고혈압의 비중이 높았다(40대 이하 39.2%, 50대 47.7%, 60대 59.5%, 70대 이상 67%).

또한, 동반질환을 보유한 환자의 20%가 불면증을, 10%가 우울증을 호소하고 있어 류마티스관절염 치료 시 신체적인 치료와 더불어 심리적, 정신적인 치료 접근도 필요한 것으로 나타났다.

대한류마티스학회 이명수 홍보이사는 “류마티스관절염은 동반질환이 있는 환자가 동반질환이 없는 경우 보다 사망의 위험률이 1.3배 정도 높은 것으로 알려져 있기 때문에 류마티스관절염 환자는 동반질환의 관리에 유념할 필요가 있다”라며 “특히 우울증 같은 경우에는 삶의 질을 현저히 떨어뜨리기 때문에 다각적인 접근이 필요하다”고 강조했다.

환자 10명 중 8명은 합병증 걱정 전문의 교육 필요

환자의 약 79%는 류마티스관절염으로 인해 발생할 수 있는 다양한 합병증을 우려하고 있었다. 류마티스관절염은 관절 외에도 폐, 혈관, 눈, 신경, 신장 등 여러 부위를 침범할 수 있는데, 이번 조사에서 환자들은 안구건조, 골다공증, 눈의 침범 순으로 많이 걱정하는 것으로 확인되었다.

또한, 환자 대부분은 진료실 외에서의 교육을 필요로 하고 있었는데, 필요하다고 응답한 교육 주제 역시 ‘합병증 관리 교육(25%)’이 가장 높았다.

이 외에도 환자들은 약물의 효과와 부작용, 질환의 예후와 경과 등 다양한 주제를 고르게 교육 받고 싶어 하는 것으로 확인되었다.

대한류마티스학회 최정윤 이사장은 “이제는 단순히 질환에 대한 인식 증진을 넘어 환자들이 더 효과적으로 질환을 평생 관리할 수 있도록 하는데 집중해야 할 때”라며 “이를 위해서는 진료실 외에서도 질환 관리 및 식이/운동 요법 등 관련한 교육이 진행될 수 있도록 하는 환경구축이 우선시되어야 한다. 환자들도 교육이 필요하다고 생각하고 있는 만큼, 교육을 위한 충분한 시간 마련 등 환자들에게 종합적인 교육을 제공할 수 있는 환경이 조성되어 양질의 환자 관리가 가능해지길 바란다”라고 강조했다.

뿐만 아니라 환자들은 환자 교육 외에도 경제적 지원을 필요로 하고 있었다.

조사 결과, 전체 환자 중 30% 가량은 노동 능력의 손실로 인해 경제적으로 어려워졌다고 응답했으며, 특히 유병 기간이 길수록, 동반질환의 개수가 많을수록 질환으로 인한 경제적 손실이 크다고 응답하는 비율이 높았다.

이렇듯 류마티스관절염은 긴 유병 기간과 동반질환으로 인한 환자의 경제적 손실이 커 산정특례 적용 대상 질환으로 분류되어 있으며, 현재 환자 본인 부담금은 10% 수준이다.

대한류마티스학회 백한주 의료정책이사는 “최근 정부가 희귀 질환과 난치 질환을 구분하는 작업을 진행하면서 류마티스관절염이 희귀질환에서 제외되어 지원 축소 될 것을 우려하고 있다”며 “동반질환, 합병증, 비용 부담이 들어가는 질환인 만큼 류마티스관절염 환자들의 산정특례의 범위를 확대 하고 경제적 부담을 덜어주는 정부의 지원책이 나와야 한다”고 말했다.