내년부터 의료기관에 의료비 직접 지급
김 현 주
보건복지부 질병정책과
현대의학이 놀라운 속도로 발전하고 있음에도 불구하고 아직도 그 원인 및 치료방법을 모르는 상당수의 희귀·난치성질환이 있다. 이러한 희귀·난치질환은 질병으로 인한 신체적·정신적 고통뿐만 아니라 고액의 진료비로 인한 경제적 부담을 수반함으로써 희귀·난치질환자 가정을 해체 위기에 놓이게 하는 등 환자 개인이나 가족 단위의 노력만으로는 그 해결이 어려운 실정이다.
정부는 이러한 희귀·난치질환자들의 경제적 부담을 덜어주고자 다양한 정책 개발을 위하여 노력해오고 있다.
우선 희귀·난치성질환에 대한 유병률 조사 등을 포함한 희귀질환자보호지원 계획수립에 관한 연구 용역(한국보건사회연구원, 1999.9.1~2000.8.31) 결과를 토대로 2001년부터 시행하고 있는 희귀·난치성질환자 의료비지원사업이 있다. 이 사업을 통하여 건강보험 급여비용 중 본인부담금, 입원기간 중 식대, 보장구와 휠체어 구입비, 호흡보조기 대여료, 간병비 등을 지원해 오고 있다.
매년 의료비 지원대상 확대
그리고 좀더 많은 희귀·난치질환자들이 혜택을 받을 수 있도록 해마다 동 사업의 지원대상 질환을 확대하고 있다. 2001년도 4종의 질환(만성신부전증·혈우병·고셔병·근육병)에서 2002년도에는 크론병과 베체트병을, 2003년도에는 다발성경화증과 아밀로이드증을 추가하였으며 2004년에는 유전성운동실조증, 부신백질영양장애, 파브리병을 추가하여 총 11종의 희귀·난치성 질환자 14,087 명에 대하여 285억원(국고)의 예산을 지원하였다.
2005년에는 지원 대상질환을 대폭 확대하여 뮤코다당증, 모야모야병, 다운증후군, 전신홍반성루프스 등 60종을 추가하여 총 71종의 희귀·난치성질환에 대하여 353억원(국고)의 예산이 확보되었다. 또한 현행의 의료비 지급절차를 개선함으로써 환자들의 편익을 도모하고자 종전에는 환자들이 진료 이후에 보건소에 진료비 영수증을 청구함으로써 의료비를 지급받던 방식에서 2006년부터는 국민건강보험공단에서 의료기관으로 직접 지급하게 함으로써 환자들이 당장에 목돈을 마련해야 하는 부담이 해소될 수 있도록 제도 개선을 추진 중에 있다.
진료비부담 상한제 6개월로 연장
희귀·난치질환과 같은 고액·중증질환에 대한 정부의 또 다른 지원책은 고액·중증질환에 대한 건강보험의 보장성을 강화하여 가계 파탄 등을 방지하고자 2005년 4월부터 시행(희귀·난치질환자 의료비지원사업에는 2004년 7월부터 적용)하고 있는 건강보험적용 진료비 본인부담상한제이다. 종전에는 보험적용 본인부담금이 30일간 120만원을 초과하는 경우 초과금액의 50%를 보험자가 사후에 보상하였으나, 적용기간이 짧고 상한선이 없어 보장성이 미약하였다. 이러한 미비점을 보완하고자 새로 시행한 본인부담금상한제는 동일인에 대한 진료비 합산기간을 6개월로 연장하고, 6개월 합산 진료비가 300만원을 초과하는 경우 보험자(건강보험공단)가 전액 부담하도록 하고, 진료비 합산범위를 입원진료비 외에 외래진료비 및 약제비까지 포함함으로써 환자를 폭넓게 보호하는 등 건강보험 보장성을 대폭 확대·강화한 제도이다.
향후에는 동 제도에서 제외된 비급여 항목을 지속적으로 급여항목으로 전환하여 보장성을 강화할 전망이다.
본인부담금 상한제와 더불어 건강보험에 가입되어 있는 희귀·난치질환자들의 경제적 부담이 경감되도록 시행한 정책이 바로 본인일부부담금 산정특례제도이다.
본인일부부담금 산정특례제도는 외래진료비에 대하여도 입원시의 본인일부부담금 산정기준을 적용함으로써 외래진료비 부담을 경감하여 주는 제도로서 그 적용대상을 점진적으로 확대하고 있다. 만성신부전증·혈우병·고셔병·다발성경화증·재생불량성빈혈·뮤코다당증 등 총 101종의 희귀·난치질환에 대하여 이를 적용하고 있다.
간접의료비 부담 덜어줄 `쉼터` 지을 것
희귀·난치질환과 같은 중증질환은 위와 같은 직접진료비 이외에 간접의료비의 부담 또한 만만치 않은 것이 현실이다. 즉 질병의 특성상 대도시의 대학병원 또는 대형 종합병원의 치료가 요구되는데, 이는 희귀·난치질환자들에게 간접의료비(숙식비 등)로 인한 경제적 부담을 줄 뿐만 아니라 신체적인 특성에 대한 사회적 편견 때문에 투숙을 거부당하는 등 심리적 고통을 안겨주고 있다.
정부는 희귀·난치질환자들의 이러한 어려움을 인지하여 경제적 부담의 경감뿐만 아니라 환자 및 그 보호자의 심리적 불안감을 해소시킬 수 있는 희귀·난치질환자를 위한 쉼터 건립을 계획 중에 있다.
이러한 쉼터는 단순히 희귀·난치질환자들에게 숙식의 기능을 제공하는 역할 뿐만 아니라 다양한 복지수요를 충족시켜주기 위한 프로그램도 제공할 예정이다.
즉 현존하는 약 650개의 복지관이 복합질환을 앓고 있는 희귀·난치성질환자들의 특수한 복지수요를 충족시켜주지 못하고 있으며 희귀·난치질환자들이 사회적 차별과 편견에 의해 기존의 복지관을 이용하는데 어려움이 따르므로 정신지체나 발달장애를 동반하는 희귀·난치성질환자에게 교육치료나 재활치료 프로그램을 제공함으로써 질환 치료의 효과를 제고하고자 한다.
이러한 쉼터 건립 계획은 희귀·난치질환자들에 대한 지원정책에 있어 보건정책과 복지정책의 조화를 도모하고자 하는 정부의 의지 표현이라고 할 수 있다.
희귀·난치성 질환은 질환이 희귀하다는 특성상 민간에서의 자발적 연구 및 치료약제 개발을 기대하기엔 현실적으로 어려운 점이 많다. 따라서 이러한 희귀질환에 대한 대책이 국가 주도하에 이뤄져야 한다는 취지로 희귀질환 임상정보 및 분석시료를 수집하고 희귀난치성 질환의 특성지표를 개발하는 희귀질환 질병지표개발사업이 2004년부터 진행되어오고 있으며, 향후 희귀질환 치료제 개발과제를 공모하는 등 관련 연구사업의 촉진을 위한 지원사업을 구상하고 있다. 또한 희귀난치성 유전질환 정보체계 구축 사업을 추진코자 예산 확보를 위하여 노력 중이다.
희귀·난치질환자들에게 필요한 것은 비단 정부의 경제적 지원만은 아닐 것이다. 즉 희귀질환을 앓고 있는 환우들에 대한 우리 사회 성원들의 따뜻한 관심과 배려가 정부의 정책개발 및 예산 확대 노력 못지않게 절실히 요구된다고 할 것이다. 희귀·난치질환자 후원을 위한 기업의 기부문화가 활성화되고 사회 성원들이 희귀·난치질환자에 대한 편견을 없애는 한편 희귀질환자들이 사회생활을 하면서 겪는 어려움을 극복할 수 있도록 도와주고 배려해 줄 때 환우들은 난치질환을 극복해 낼 수 있는 희망과 용기를 얻을 수 있다.