보건복지부가 극희귀질환들에 대한 전수조사를 실시한다.

극희귀질환자들의 전체수요를 파악한 뒤, 극희귀질환 목록을 정비, 이들에 대한 의료비 부담 완화를 추진할 예정이다. 

보건복지부는 "극희귀질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위해 극희귀질환에 대한 전수조사를 진행한다"고 15일 밝혔다.

정부는 전수조사를 통해 극희귀질환에 대한 전체수요를 파악한 뒤 전문가 및 관련학회와 함께 희귀질환의 적정성 여부를 검토, 올해 연말까지 희귀질환 목록을 정비해 극희질환자들에 대한 의료비 지원에 나설 예정이다.

이번 조치는 극희귀질환을 앓고 있는 모든 환자를 적극 찾아내어 대책을 마련하라는 문재인 대통령 지시에 따른 것이다.

문 대통령은 지난 9일 건강보험 보장성 강화대책 발표를 방문했던 서울성모병원에서 극희귀질환인 가성장폐색을 앓고 있는 유다인(5세)양과 그 가족을 만나 애로사항을 듣고 위로한 바 있다.

복지부는 이번 전수조사를 통해 유다인 양의 경우처럼 대상자의 수가 극히 적은 극희귀질환 중 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악해 희귀질환으로 지정하고, 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 계획이다. 

복지부는 현재 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 필요한 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 산정특례 제도를 운영하고 있다.

현재 66개 극희귀질환에 대해 산정특례가 적용되고 있다.

복지부 강민규 질병정책과장은 "이번 극희귀질환자의 건강보험 본인부담률 경감으로 극희귀질환 가구의 과도한 의료비 부담을 덜어줌으로써 의료비 보호 사각지대를 해소할 것으로 기대한다"고 밝혔다.