2015년 미국 오바마 전 대통령이 주장한 이후 정밀의료(Precision Medicine Initiative)는 세계적 화두임에 틀림없다. 

국내에서도 정밀의료에 대한 열정은 뜨겁지만, 개인정보보호법과 생명윤리안전법 등의 규정 충돌 등으로 속도를 낼 수 없는 상황이다. 특히 유전정보에 대한 환자 동의를 얻고 사용하느냐가 현실적인 문제로 떠오르고 있다.   

연세의대 김현창 교수(세브란스병원 예방의학과)는 정밀의료에 대한 찬반논란은 의미 없다고 했다. 미국처럼 대규모 코호트로 가든 어쨌든 정밀의료로 가는 것은 확실하다는 것. 

김현창 교수는 "과거 임상시험을 할 때는 환자의 사전동의서만 있으면 됐지만 정밀의료 시대에는 다양한 환자의 데이터를 수집하기 때문에 포괄적 동의를 얻어야 한다"며 "여러 데이터를 얻는 과정에서 생각하지 못했던 일이 발생할 수 있다. 현재 동의서에만 의존하는데, 이것이 과연 해결책인지 고민해 봐야 한다"고 조언했다. 

김현창 교수는 피험자의 책임은 왜 묻지 않는지 반문했다. 

피험자들이 연구 결과는 확인하고, 이미 수집된 자신의 정보를 삭제해 달라고 하는 등의 요구를 한다는 것. 연구책임자에게만 책임을 물을 것이 아니라 피험자의 책임도 함께 생각해야 한다는 주장이다.  

토론회에 참석한 연세의대 의료법윤리학과 김한나 교수는 논의가 동의서 단계에 포커스가 맞춰 있다고 했다. 

김한나 교수는 "바이오뱅크에서 70만개 샘플이 있다고 가정 했을 때 상업적으로 사용하려면 70만 개의 동의서를 받아야 할까?"라고 반대의견을 제시하며 "발표자 분이 모두 받아야 한다고 했지만 난 다른 생각이다. 개인이 기증한 것에 대해 리소스를 너무 높게 상정했다. 특허로 나올만한 것은 연구자들의 노동이나 창의성 등을 인정하는 것이고 그것이 산업화로 이어지는 것"이라고 말했다.  

이날 토론회에서는 정밀의료 시대를 맞아 환자 동의서를 어떻게 해야할 것인가에 대한 생각의 합의를 보지는 못했다. 다만 앞으로 앞으로는 환자 동의서만으로는 정밀의료를 추진할 수 없다는 것과 환자의 개인정보를 지키면서 정보를 나눌 수 있는 시민들의 자발적 참여를 이끌어 내야 한다는 것에는 의견을 모았다. 

김종원 교수는 "정밀의료의 발전을 위해 소비자에게 알권리, 참여를 촉진해야 한다"며 "유전정보를 얻기 위한 동의과정의 과도한 규정을 완화하고 실제 유전정보남용 등에 대해서는 벌칙을 제정해야 한다"고 주장했다.