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희귀질환자에 희망기금 전달▲홍 승 길 고려대 의무부총장겸 의료원장은 최근 한국아이닷컴과 공동으로 중증장애아동시설에서 진행성 근이영양증이라는 희귀질환을 앓고 있는 손주완 군에게 희망기금을 전달했다. 이는 지난해 12월 20일부터 올 1월 15일까지 모금된 희망기금으로 이뤄졌다.
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김수미 기자
2007.02.05 00:00
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치료기술 실용화·보건의료 산업화에 범국가적 지원 필요안 명 옥국회의원 한나라당 / 국회보건복지위·여성위원회 위원 희귀 난치성 질환에 대한 의료연구, 의료비 지원, 복지정책 등은 민간 영역이 맡을 수 없는 분야로 국가차원의 특별한 관리와 지원이 필요한 공공의료의 영역이다. 정부가 2001년부터 본격적으로 희귀난치성 질환 환우들과 가족들의 고통을 덜어주고자 희귀·난치성질환자 의료비지원사업 등을 시행하여 2005년에는 71종을 대상으로 지방비를 포함하여 706억원의 의료비를 지원하고 있다. 그러나 한정된 지원규모와 대상으로는 희귀·난치성질환자들이 겪고 있는 각종 어려움을 해결하기는 매우 부족한 실정이다. 현재 우리나라는 110여종에 약 50만명의 희귀난치성질환자들이 있을 것으로 추정되고 있다. 그러나 아직까
보건복지
송병기
2005.07.18 00:00
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신 현 민한국희귀·난치성질환연합회 회장 희귀·난치성 질환 환자와 가족들이 치료와 고통의 문제를 자주적으로 해결하기 위해 지난 2001년 발족한 (사)한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)에는 53개 질환단체에 32만명의 환우들이 가입하여 활동하고 있다. 참고로 미국의 경우 희귀질환의 수를 5천종으로 추정하였으나 지금은 6천종으로 발표하고 있다. 희귀·난치성질환자들을 대표하고 있는 연합회에서는 질환을 앓고 있는 환자들도 환자이기 이전에 대한민국 국민으로서 보장받아야 할 권리를 주장해 왔으며, 희귀·난치성질환자들의 의료비 경감을 위한 의료보험적용, 의료비에 대한 국고지원 등 의료보장확대를 요구하였고, 희귀·난치성 질병에 대한 정부 차원의 연구, 쉼터를 겸한 케어센터 건립 등을 요구하고 있다. 이러한 활동을 통해
보건복지
송병기
2005.07.18 00:00
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보건소에 사후청구하던 불합리 개선…환자 경제적 부담 덜어김 현 주보건복지부 질병정책과 현대의학이 놀라운 속도로 발전하고 있음에도 불구하고 아직도 그 원인 및 치료방법을 모르는 상당수의 희귀·난치성질환이 있다. 이러한 희귀·난치질환은 질병으로 인한 신체적·정신적 고통뿐만 아니라 고액의 진료비로 인한 경제적 부담을 수반함으로써 희귀·난치질환자 가정을 해체 위기에 놓이게 하는 등 환자 개인이나 가족 단위의 노력만으로는 그 해결이 어려운 실정이다. 정부는 이러한 희귀·난치질환자들의 경제적 부담을 덜어주고자 다양한 정책 개발을 위하여 노력해오고 있다. 우선 희귀·난치성질환에 대한 유병률 조사 등을 포함한 희귀질환자보호지원 계획수립에 관한 연구 용역(한국보건사회연구원, 1999.9.1~2000.8.31) 결과를 토대
보건복지
송병기
2005.07.18 00:00
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간호사들이 대규모 장기기증 서약을 계기로 장기기증운동에 적극 나서기로 했다. 대한간호협회는 12일 서울 올림픽공원 평화의 광장에서 `2005 국제간호사의 날 기념 간호사 한마음대회`를 열고 5200명의 장기기증 서약서를 김근태 복지부장관에 전달했다. 간협은 1만명 서명 후에도 계속 이 운동을 펼쳐나갈 계획이다. 이날 이종욱 WHO사무총장은 영상메세지를 통해 간호사들이 1만명의 대규모 장기기증 서약을 한 것은 희귀질환자의 생명을 되살리는데 큰 힘이 될 것이라며 크게 격려했다. `신바람 힘바람` 주제로 열린 이날 대회에는 김근태 복지부장관을 비롯 안명옥·김춘진 의원등과 간호사, 간호대생 등 7000여 명이 참석한 가운데 간호사법 제정을 염원하는 의지를 다지고, 국민 건강권을 보장하기 위해 이 법의 제정이 필요하
보건복지
송병기
2005.05.16 00:00
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희귀질환이 심각한 의료 사각지대에 놓여 있어 정부의 의료지원 확대를 통한 양질의 의료서비스 보장과 의사의 임상 연구활동의 활성화 등 특단의 의료정책이 시급하다는 지적이다. 효과적인 치료 대책은 물론 국내 환자 수 조차 파악이 되지않고있는 실정이다. 최근 샴쌍둥이 분리 수술이 세계적으로 이슈화되면서 이같은 지적의 목소리가 더 커지고 있다.전문가들은 우리나라의 경우 희귀질환은 환자수가 2만명 미만의 질환으로 규정하고 있다. 이에 따라 국내의 희귀질환은 모두 6천여종으로 추정되고 있다. 그런데도 이 희귀질환자들은 전문 인력 부족 등으로 의료 혜택을 거의 받지 못하고 있다. 또한 정부의 정책으로부터 철저히 외면 내지는 소외 당하고 있는 것이 가장 큰 문제이다.현재 전문적으로 희귀질환을 치료할 수 있는 의료진이나 시
보건복지
송병기
2003.08.18 00:00
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아주의대 김현주교수 주장지난달 31일 아주의대 의학유전학과와 한국희귀질환연맹이 공동으로 주최한 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄에서 주제 발표자들은 대부분의 희귀질환에 대한 효과적인 치료 방법이 정립돼 있지 않아 이의 해결을 위해서는 환자에 대한 직접 의료 지원은 물론 양질의 의료서비스를 보장할 수 있는 종합적인 의료 정책의 수립 등이 국가적 차원에서 조속히 이뤄져야 한다고 한결같이 목소리를 높혔다.김현주 아주의대 교수는 희귀 난치성 질환자들은 적절한 치료와 진단조차 정확히 받지 못하고 있는 것이 현실이라고 밝히고 정부 차원에서 이들에 대한 진단 및 관리 대책이 시급히 마련돼야 한다고 강조했다.따라서 김 교수는 가족내의 재발과 대물림을 예방하고 환자의 삶의 질을 높일 수 있도록 사회 복지 차원
보건복지
송병기
2003.06.05 00:00
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식약청은 2003년부터 희귀 질환자가 희귀의약품 센터를 방문해 희귀의약품을 구입할경우 약값을 신용카드로 결제할 수 있도록 해 희귀질환자들의 경제적 부담을 완화하게 됐다고 밝혔다.그동안 희귀질환자들은 희귀의약품을 구입할 때 신용카드 결제가 되지않아 현금 일시불로 약값을 지불하는데 따른 불편함과 경제적 부담을 호소해 왔었다.이에 따라 식약청은 희귀질환자들은 상병의 희귀성과 특수성으로 난치병이 많아 적절한 진단과 치료가 어렵고 장기치료로 정신적, 육체적 고통이 심할 뿐 아니라 대부분의고가 희귀의약품이 건강보험에서 비급여 되고 있어 어려움을 겪고 있는 점을 감안 약값 신용카드 결제 제도를 도입하기로 했다고 밝혔다.
제약바이오
송병기
2002.12.02 00:00
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【www.inside-lifescience.info】희귀 질환을 앓고 있는 환자들의 불충분한 의료수요문제를 모색하기 위한 법률제정 시행 준비 단계가 본격적으로 시작됐다. 현재 아무 치료법이 없는 희귀 질환의 수는 전세계적으로 무려 4000∼5000개에 달한다.많은 희귀 질환 환자들이 전세계 다른 지역에서 이미 승인된 약물을 사용하기 위해서 수년을 기다려야 하며, 관련질환 정보를 얻는데도 어려움이 많다. 과거에 많은 제약회사들이 투자에 대한 확신이 없었기 때문에 마지 못해 고비용이 요구되는 희귀 질환 연구 개발을 했다. 일반적으로 수익성을 기대하기 위해서는 해당 치료법에 대한 환자의 수가 많아야 하고상업적으로 독점성을 몇 년간 확보할 수 있어야 한다. 하지만 Orphan 의약품은 희귀 질환을 앓고 있는 소수의
제약단신
송병기
2002.11.21 00:00
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복지부가 올 12월부터 추진하려던 참조가격제에 제동이 걸렸다. 국회복지위원회는 지난 29일 복지부가 보고한 이 제도 시안을 보완, 다시 보고할 것을요청했다. 이에 따라 9월 공청회, 10∼11월 관련법개정 등 후속 조치를 거쳐 12월에 샇시행하려던 복지부의 계획이 차질을 빚을 것으로 보인다.이날 복지부와 간담회를 가진 국회복지위원회 위원들은 참조가격제가 고가약 사용억제등 의약품 이용관행을 합리적으로 개선한다는 기본취지에는 공감했으나 저소득층과 만성질환자, 희귀질환자에 대한 부담 완화방안 등을 면밀하게 검토하고 외국사례를 조사, 시안에 반영하여 보다 세밀한 시행방안을 수립, 다시 보고하도록 복지부에 요청했다.그러나 보완 후 국회보고 시기는 국정감사 종료후인 10월 하순이 불가피해 공청회, 후속조치 등 과정에
제약바이오
송병기
2002.09.02 00:00